В США грядет генетическая дискриминация

Страховые компании отказываются страховать американцев, если их ДНК имеет риски по здоровью. И это совершенно законно. Исследования показывают, что опасения в дискриминации на основе генетики – основная причина отказа от теста ДНК. В 2008 году в США был принят Закон о запрете дискриминации на основе генетики. Согласно Закону, работодатель не имеет права принимать решение о найме или увольнении работников на основе генетических данных, а страховые компании не имеют право отказать в страховке. В Законе есть исключения: страховые компании, предлагающие сервис долгосрочного ухода, страхования жизни и страхование инвалидности имеют право отказать в страховке на основе данных ДНК.

Американцы так обеспокоены генетической дискриминацией, что отказываются участвовать в исследованиях или отклоняют медицинские рекомендации, так как боятся потерять страховку. Современные модели расчета риска строятся на полигенных баллах, которые не очень точные. Со временем о ДНК будет известно все больше. Страховые компании, несомненно, будут извлекать из этого пользу: определять размер и покрытие исходя из ДНК теста. Колумнист The Atlantic: Представьте, что мошенники смогут нацелиться на больных Альцгеймером, так как эти люди с легкостью попадутся на уловки мошенников. У всех есть какие-то мутации в геноме. Вопрос в том, кто воспользуется этой информацией для своей выгоды.

Четыре месяца назад после обычного звонка семья была огорошена новостями. Родные Bill’а всегда думали, что наличие заболевания БАС* у отца и дедушки Bill -просто совпадение. Но вот и брат Bill узнал, что у него БАС. Это заболевание, которое передалось всей семье. Это означает, что и у Bill мог быть диагносцирован БАС.

* Боковой амиотрофический склероз (БАС) – прогрессирующее заболевания нервной системы, при котором поражаются моторные (двигательные) нервные клетки в коре головного мозга и спинном мозге. Заболевание относится к группе нейродегенеративных болезней, в состав которой также входят такие широко распространённые и известные заболевания, как болезнь Паркинсона и болезнь Альцгеймера.

Невролог потребовал, чтобы Bill сдал тест ДНК. Пока он ждал результатов, Bill подал заявку на долгосрочную медицинскую страховку. Если у него БАС, то Bill хотел быть уверен, что, когда начнет проявляться болезнь, его семья не понесет большие расходы на лечение и терапию.

У Bill обнаружили БАС. Он сообщил это в страховую компанию, после чего агент сказал: «Вряд ли вам одобрят страховку». У Bill нет признаков БАС.

Bill - здоровый 60-летний мужчина, который на выходных строит дом своими руками. По последним данным вероятность проявления болезни может составлять 25%. Большинство случаев БАС вообще не связаны с генетикой. И все же ему кажется, что с ним обращаются, как будто он болен.

То, что произошло с Bill, случилось с десятком других людей, чьи случаи разошлись по соц.сетям. И все законно. Пробел в американском Закон о запрете дискриминации по генетическим основаниям разрешает страховым компаниям отказывать в страховке или сильно повышать ее стоимость, если у заявителя есть риски развития определенных болезней из-за генетики. И не важно, как пациент узнал о своих генетических особенностях: из анализа по направлению доктора или сдал ДНК тест с помощью 23andMe*.

* 23andMe – американский стартап, который начал продавать людям индивидуальные генетические тесты — для поиска корней, потерянных родственников, и, самое главное, составления рекомендаций по здоровью в соответствии с генетическим профилем. В октябре 2023 г. стало известно о взломе многочисленных аккаунтов пользователей 23andMe. Компания тогда признала, что хакеры завладели данными генетического тестирования.

Многие десятилетия исследователи опасаются, что люди могут пострадать из-за открытости их ДНК, но было не ясно, как это может случиться. Теперь как минимум группа американцев знает не понаслышке, что такое дискриминация на основе ДНК. Чем больше людей получают данные по ДНК, а ученые учатся извлекать из ДНК все больше информации, тем больше людей понимают, что они могут пострадать.

Когда ученые научились составлять карту генома человека на рубеже 21го века, многие думали, что большинство болезней скрыто в генах. Исследователи уже тогда волновались, что люди могут быть уволены из-за их ДНК. В то время на одну федеральную лабораторию был подан иск за незаконное проведение теста ДНК на наличие серповидноклеточной анемии* у потенциальных работников без согласия этих работников.

*Серповидноклеточная анемия — наследственная гемоглобинопатия, связанная с таким нарушением строения белка гемоглобина, при котором он приобретает особое кристаллическое строение.

В 2008 году был принят Закон о запрете дискриминации на основе генетики (Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA)). Согласно Закону, работодатель не имеет права принимать решение о найме или увольнении работников на основе генетических данных, а страховые компании не имеют право отказать в страховке. Однако законодатели указали исключения в Законе. Страховые компании, предлагающие сервис долгосрочного ухода, страхования жизни и страхование инвалидности имеют право отказать в страховке на основе данных ДНК. По мнению страховщиков, слишком много людей с генетическими заболеваниями заставит компании повысить цены для всех остальных клиентов.

Bill отказали в страховке по этой причине.

Случаи, похожие на ситуацию с Bill, как раз то, чего боялись критики отрасли генетических тестов, когда миллионы людей начали плевать в пробирки и отправлять их на тест. Все случаи дискриминации в США не зафиксированы и не задокументированы.

Колумнист Kristen V. Brown опросила правозащитные и социальные группы больных БАС, больных раком груди и болезнью Гентингтона* и выяснила, что примеров много. Lisa Schlager, вице-президент в правозащитной группе FORCE, выявила 40 случаев отказов в страховке. Один из пациентов, страдающий болезнью Линча*, сообщил, что стоимость его страховки жизни значительно увеличилась, а страховое покрытие уменьшилось.

Некоторые страховые компании вообще отказали пациенту в страховке. Kashmer, 42 года, из Южной Каролины, рассказала, что ей отказали в страховании жизни в 2013 году после того, как она узнала, что у нее мутация BRCA2 (ген BReast CAncer 2). Еще одна пациентка сообщила, что хотя она не делала тесты ДНК, но у ее матери есть эта мутация. Пациентке отказывают в страховке.

* Болезнь Гентингтона - это наследственное прогрессирующее нейродегенеративное заболевание нервной системы, имеющее аутосомно-доминантный тип наследования. Болезнь Гентингтона неизбежно приводит к инвалидизации пациентов и преждевременной смерти.

*Болезнь Линча- ранее известный как наследственный неполипозный колоректальный рак (HNPCC), является аутосомно-доминантным наследственным синдромом со средней или высокой пенетрантностью. Синдром Линча вызывается зародышевым патогенным вариантом (мутацией) в одном из этих генов: MLH1, MSH2, MSH6, PMS2 или EPCAM. Он может вызывать различные виды рака, чаще всего толстой кишки, матки, желудка и тонкого кишечника. Он также может предрасполагать к раку поджелудочной железы, мочевыводящих путей (почек, мочеточников, мочевого пузыря), желчевыводящих путей, молочной железы, яичников, предстательной железы и головного мозга.

Люди стремятся купить дополнительную страховку, если у них риск развития генетических заболеваний. Jan Graeber, старший актуарий в Американском совете страховщиков: «Компании, предоставляющие услугу страхование жизни, тщательно оценивают здоровье заявителя, рассчитывая страховую сумму и покрытие на основе прогноза о продолжительности жизни пациента. Это обеспечивает справедливость в отношение текущих и будущих клиентов, а также является базой финансовой стабильности компании». Это означает, что люди могут избегать выявления всей информации.

Исследования показывают, что опасения в дискриминации на основе генетики – основная причина отказа от теста ДНК. В ряде заболеваний, как например, БАС и болезнь Гентингтона, знание о вредных мутациях не спасает от развития заболевания. Иногда знание о генетическом заболевании может снизить риск заболевания или смерти.

Мутации BRCA* приводят к заболеваниям в 85%, но выявление мутации помогает снизить количество смертей от рака у женщин, так как они чаще делают обследования и профилактические операции, которые помогают обнаружить и предотвратить заболевание.

Kashmer: после первого обследования, которое она сделал после обнаружения мутации BRCA2, у нее нашли рак груди. Причем рак был до теста. Если бы она не сделала тест, то страховка покрыла бы операцию. 11 лет она живет без рака груди, но не подавала заявление на страховку.

* Мутации в генах BRCA1 и BRCA2 ассоциированы с повышенным риском развития рака молочной железы. Кроме того, они указывают на наследственную предрасположенность к некоторым другим видам рака.

Работодатели, обязанные соблюдать GINA, вскоре смогут нанимать или увольнять работников на основе генетических факторов. Laura Hercher, советник и директор по исследованиям в Sarah Lawrence College Human Genetics Program: некоторые исследователи считают, что наличие двух образцов мутации APOE4 – приводящих к Альцгеймеру в 60% случаев – считается нулевой стадией развития заболевания. Если наличие гена считать равным наличию заболевания, то разве GINA применяется? Закон о доступном медицинском обслуживании (Affordable Care Act) запрещает дискриминацию на основе существующих заболеваний, но только страховым компаниям. Работодатели и другие типы страховщиков в Законе не указаны.

Закон об американцах с ограниченными возможностями (Americans With Disabilities Act) может не применяться в серой зоне между стадией, когда болезнь только начала проявляться, и инвалидностью. FORCE и другие правозащитные группы, включая Ассоциацию БАС и Michael J. Fox Foundation, а также члены Национального общества генетических советников, работают в нескольких штатах над принятием закона, который бы закрыл пробел GINA. Штат Флорида пытался сделать это в 2020 году, но безуспешно.

Laura Hercher: генетические тесты стали довольно распространенной практикой в США, так что страховщики могут их спрашивать.

Anya Prince, профессор в Юридическом колледже при Университете Айова: «Люди так обеспокоены генетической дискриминацией, что отказываются участвовать в исследованиях или отклоняют медицинские рекомендации, так как боятся потерять страховку».

Carolyn Applegate, советник по генетике в Мэриленд: когда пациенты приходят на консультацию по генетическим заболеваниям, она советует сначала оформить полную страховку, и только потом сдавать тест ДНК.

Только у 6% населения планеты есть риск проявления непредсказуемых последствий генетического заболевания. Главные виновники смерти- заболевания сердечно-сосудистой системы, диабет и прочие заболевания – связаны с неизвестными генами, образом жизни и факторами окружающей среды, как, например, стресс, диета и качество воздуха. Исследователи пытаются найти смысловую связь между сочетанием генов с помощью модели полигенных баллов, применяя статистическое моделирование. Они пытаются предсказать, есть ли шанс у кого-то заболеть Альцгеймером. Anya Prince: многие эксперты считают, что такие баллы мало где можно применить, но «в будущем будет возможно более достоверно прогнозировать на основе ДНК тестов, они станут более полезными».

Nicholas Papageorge, профессор экономики в институте Джона Хопкинса: в целом, генетические данные могут принести пользу компаниям. Страховщики хотят продавать полисы по самой высокой цене и снижать свои риски. Обладая информацией о риске заболевания, компании могут обойти конкурентов. Пока баллы в полигенных моделях срабатывают хотя бы в некоторых случаях, страховщики смогут принимать более таргетированные решения, кому давать страховку и какое покрытие. Если ученые узнают, что значат гены для здоровья человека, то страховые компании смогут использовать эту информацию, чтобы определять условия покрытия для каждого человека.

Bill до сих пор не знает, будет ли у него БАС. В среднем болезнь проявляется в возрасте от 40 до 60ти, но у многих симптомов нет до 70-ти лет. Без страховки на долгосрочный уход Bill не сможет позволить себе медицинскую уходовую помощь, если она ему действительно понадобится. Пациенты с БАС не могут ходить или говорить или даже жевать. Bill: «Я с ужасом представляю, сколько всего придется делать моей жене- довести до ванной, сменить постель, сменить одежду».

Случаи похожие на Bill скоро станут обычным делом. Хотя ученые продолжают раскрывать тайну генома человека, но никто не сможет предсказать последствия этой расшифровки. Чем больше становится известно от расшифровки ДНК, тем больше интереса к этим данным. Если компании, которые делают тест ДНК, как 23andMe, сменят свои политики защиты данных клиентов, обанкротятся и будут проданы недобросовестным компаниям, то все больше компаний получат доступ к генетическим данным клиентов.

Nicholas Papageorge: представьте, что мошенники могут нацелиться на больных Альцгеймером, так как эти люди с легкостью попадутся на уловки мошенников. У всех есть какие-то мутации в геноме. Вопрос в том, кто воспользуется этой информацией для своей выгоды.

Ссылка на статью: