Дети особенных мам

Меня попросили поговорить с мамой ребенка с ОВЗ, а потом записать эту беседу в виде небольшого рассказа, и я поговорил. Написали неожиданно — мне даже пришлось смотреть в интернете, что такое ОВЗ и где находится город Ачинск.

ОВЗ значит «с ограниченными возможностями здоровья». А Ачинск — город на 110 тысяч жителей в Красноярском крае, где есть небольшой центр поддержки детей с ОВЗ.

Они публикуют у себя в соцсетях истории таких мам, чтобы одни мамы могли делиться опытом, другие мамы узнавали себя, и все они держались, насколько это возможно, вместе. И, в общем, кажется, что это довольно правильно.

Я не задал координатору из детского центра никаких вопросов, просто согласился. Я так делаю периодически, в смысле, вопросов не задаю, потому что думаю: зачем спрашивать — всё равно всё узнаю, когда дойдет до дела. Иногда лучше не быть готовым.

Мы созвонились с мамой Ольгой и она в этот момент была на работе — на видеосвязи слышно и немного видно, как она заходит в гулкий кабинет с высокими потолками — что-то такое муниципальное, кажется. Мы созваниваемся в 9 утра и это значит, что у Ольги час дня, обеденное время.

Ольга села за стол, поставила телефон, сказала «Ну, что ж», и вроде бы собралась сразу заговорить, но вдруг глубоко вдохнула, широко раскрыла глаза и высоко подняла брови, как обычно делают люди, когда пытаются не заплакать.

Ещё так бывает, когда тебя просят рассказать историю, а это твоя жизнь и в обычные слова мало что поместится. Ну правда, что можно рассказать о своем особенном ребенке за полчаса незнакомому человеку?

Разве что о том — и тут уже Ольга начала говорить — что свою историю в принципе хочется кому-то рассказать:

«Хочется дать понять, что мамы и папы с особенными детьми — это обычные мамы и папы, просто в исключительных обстоятельствах. Ну обычные — с работой, с развлечениями, с высшим образованием, с друзьями и с залипанием в телефончик».

А потом у них рождается ребенок, который отличается от принятых стандартов, и родителям в этот момент совсем даже не выдаются никакие дополнительные навыки. У Ольги сын Илья, ему шесть с половиной лет:

«Мы с мужем ребенка планировали и ждали, записывались на приёмы к врачам, что-то читали. Как-то поехали в отпуск в Таиланд и там я узнала, что беременна, поэтому вторая половина отпуска прошла совсем с другим настроем и домой мы возвращались на крыльях — в прямом и переносном смысле. Очень были рады. С рождением все было в целом хорошо. Илья улыбался, реагировал, держал голову, пополз, пошёл, начал говорить. Были проблемы с усвояемостью молока, но их не сразу вычислили, да и много у кого они сейчас есть. А в год с небольшим Илья замолчал».

Судя по рассказу Ольги, тут включился эффект маленького города с его обычными поликлиниками, загруженными врачами и без специализированных медицинских центров. Поэтому молчание списывали на особенности развития, на то, что «у мальчиков это бывает». А Ольга не возражала и ждала, потому что они врачи, а у нее первый ребенок.

«К двум с половиной годам отличие от других детей стало слишком явным, Илья по-прежнему не говорил, временами начинал кружиться на месте, махал руками, словно крылышками, не смотрел в глаза, и как-то особенно аккуратно, рядком, расставлял свои машинки.

В речи проявилась эхолалия — Илья разговаривал словами и фразами из чужой речи, из просмотренных мультиков, но это было автоматическое, неконтролируемое повторение. При этом Илья знал русский и английский алфавит, счет, цвета, названия машинок, несложный обиход».

В три года, когда обратились к специалистам (в поликлиниках по-прежнему говорили, что с ребёнком всё нормально), у Ильи заподозрили аутизм и предложили на месяц отправить ребёнка одного в диспансер для постановки диагноза. Ольга отказалась.

«Прошёл ещё год и аутистичные черты стали преобладать. При этом Илья не был чистым аутистом, который ни с кем не общается или забивается в угол в незнакомом месте, он просто почти равнодушен к происходящему — нет вопросов, диалога, нет речи. Точнее, вся его речь строится на эхолалии.

Илья не ответит на вопрос „А как дела?“ или „А что тебе нравится?“. Он может только повторить услышанное от меня — те слова, которые мне хотелось бы от него услышать и которые я поэтому повторяю».

Так они прожили до пяти с половиной лет, пока не познакомились с центром «Легкий шаг», с такими же родителями, и со специалистами по работе с детьми. Ольга говорит, что момент был поворотный:

«До этого я чувствовала, что с каждым месяцем замыкаюсь — так же, как и мой ребёнок. Я впадала в депрессию, меня ничего не радовало и ничего не приносило удовольствия — я как будто начала перенимать у Ильи эти аутистичные черты. Перестала общаться со многими друзьями. А в начале года нас пригласили на мероприятие группы.

Мне даже день запомнился — 21 января. Мы приехали на турбазу, и я тогда ещё не знала вживую и даже не видела никого из участников. Приехали с опозданием, и почти все уже были там.

Я не смогла сразу переступить порог, настолько было непривычно — сердце сжалось. Было настолько жалко, тяжело видеть детей, которые полностью зависят от родителей. Я даже не решилась войти, вернулась в машину и некоторое время сидела, собираясь с силами и мыслями.

А потом мы провели вместе день. Покатались с горок, пожарили мясо, посидели за столом, поговорили, и я поняла, что жалость — это не то чувство, которое стоит испытывать. Что оно унизительное и для детей, и для их родителей, и для меня самой. Это не то чувство.

Уважение — вот это чувство. Уважение к ребенку, который преодолевает все трудности и невзгоды. Для которого практически не бывает выходных, ведь каждое занятие — это труд, работа. Уважение к его родителям, которые проходят это вместе с ним.

Я перестала бояться говорить о ребенке, о его проблемах — да, на слезы иногда всё равно пробивает, но в этом уже нет такой тяжести».

Ольга говорит, что теперь старается действовать наоборот — как можно больше где-то бывать с Ильей, смотреть за его реакцией на разные активности. Наблюдать, нравится ему или нет, к каким видам занятий он способен и что доставляет ему удовольствие.

«Общение с другими мамами — отдушина для меня. Я вижу, что нас много, я теперь чувствую, что не стоит бояться диагноза или отношения окружающих. Илья особенный ребенок, но для любого родителя его ребенок — особенный. Нам нужно приспособиться и затем научить детей жизни без нас, чтобы они были самостоятельными, умели выражать свои эмоции и тоже получать радость от жизни».

Ольга вспоминает, что от девочек-логопедов и дефектологов в детском центре она никогда не слышала слов «ребенок не хочет». Там, где они с Ильей были до центра, они слышали «ну, ребенок не хочет заниматься — что мы можем сделать?». А в центре терпеливо ищут подходы, чтобы получить эту обратную связь и чему-то научить. Илья, конечно, может сделать вид, как ему бесконечно неинтересно все происходящее, но там знают, как его встряхнуть и заинтересовать.

«Илья любит играть в машинки, знает названия всех монстр-траков и везде берет их с собой. Как только видит, что мы куда-то едем, тут же собирает машинки в пакет. Он активный — бегает, гоняет на самокате, вообще не может сидеть на месте. Иногда берет книжку и начинает читать — так он совсем недавно начал делать, вероятно, занятия с логопедом и дефектологом повлияли. Со стороны, пока с Ильей не начнешь общаться — не видно, что он не такой, как другие дети».

Ещё мы поговорили об отклике ребёнка на усилия родителей. Слышно, как у Ольги по ходу рассказа меняется голос.

«Тяжело подолгу не видеть от ребенка обратной связи и поэтому особенно радостно, когда её замечаешь. Илья может ничего не говорить, когда мы с папой приходим домой, но видно, что он рад — он прыгает, бегает, визжит.

Две недели назад мы участвовали в марафоне. Я бежала пять километров, муж — десять, а Илья пятьсот метров. Это было в разные дни, поэтому мы все могли поучаствовать попеременно.

Я бежала, а на финише стояли муж с Ильей, и когда я пересекла финишную черту, Илья закричал „Ура! Победа!“ — он узнал меня и за меня обрадовался. Вот эти моменты стоят всех усилий, и твоих, и его, слез, когда мы заставляем его что-то делать. Мы не знаем точно, отчего этот результат — какое-то определенное занятие, или все вместе, или просто с возрастом что-то меняется в лучшую сторону. Но когда ты видишь его отклик, он вдохновляет и хочется продолжать.

Одна из первых его осознанных фраз — »Мама, пойдем!». Он так говорит, когда ему что-то нужно — я учила её с ним месяца три. И я знаю, что обычный родитель, наверное, может сказать своему ребенку «Подожди, я занят, давай попозже», но я своему такого не скажу — сразу иду с ним. Ему это нужно — и мне тоже».

Ольга юрист по образованию со стажем работы в двадцать лет. Как бы много времени ни занимала забота о ребенке, работать все равно нужно:

«После декрета обратно на юридическую работу, если честно, не очень хотелось, — Ольга смущенно улыбается. — В декрете я пекла торты и даже подумывала заниматься этим в полную силу, но все же не решилась. Не могу сказать, что я не люблю свою работу, просто... везде хорошо, где нас нет».

Илья ходит в обычный садик просто потому, что необычных садиков в городе нет. По словам Ольги, нельзя сказать, что он там как-то развивается — просто «пребывает» под присмотром воспитателей. Так, как с обычными «нормотипичными» детьми, с Ильей там не занимаются.

«Я занимаюсь с ребенком регулярно, но если честно, ха, это лучше получается у специалистов. Когда я начинаю от него чего-то требовать, у Ильи сразу включается безумная любовь — надо обнять маму, поцеловать, прижаться. Какие уж тут занятия. Когда дело доходит до объятий — сразу весь учебный процесс насмарку!».

Я не просил Ольгу специально подвести какой-то итог рассказу или выразить какую-то завершающую мысль, но она сделала это сама.

«Помните, я упоминала своё смятение в первый приезд в «Легкий шаг» и то, как чувство жалости трансформировалось в уважение? Одновременно с этим я тогда поняла, что нельзя целиком отдавать себя ребенку, потому что жизнь родителей все же не ограничивается им. И если рядом с ребенком не будет счастливых родителей, которые любят себя, окружающих и жизнь, то у ребенка счастливой жизнь не будет.

Кажется, по-настоящему это можно понять, только общаясь между собой вживую. Никакая написанная и прочитанная история не передаст этого правдивого ощущения, которое возникает в личном общении.

Не то чтобы я научилась всему — я всё ещё учусь радоваться, принимать и преодолевать трудности, преодолевать чувство вины за то, что происходит с моим ребенком и понимать, что моей вины в этом нет. Только рядом со счастливыми родителями будет счастливый ребёнок».